Quarantaquattro anni in AISM con un solo obiettivo: combattere al fianco delle persone con sclerosi multipla e sconfiggere la malattia. Tanti ne sono passati di anni da quando Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Sclerosi Multipla Italiana (FISM), ha conosciuto l’Associazione, ma una cosa è certa l’entusiasmo non è cambiato. Con il professor Battaglia (insegna all’Università di Siena, ndi), abbiamo parlato dei 50 anni di AISM, della ricerca scientifica e, ovviamente, dello sport.
Tra le tante attività di promozione nel cinquantesimo anno di AISM c’è anche la collaborazione con noi. Qual è il messaggio che si vuole dare?
«Il messaggio fondamentale è che oggi con la sclerosi multipla si può vivere una vita attiva e soddisfacente. Ovviamente prima si devono verificare una serie di precondizioni come la diagnosi precoce, la terapia precoce e le cure (farmaci ma anche riabilitazione). L’altro messaggio da lanciare è rivolto alla società: ci vuole un supporto per raggiungere quella che possiamo definire la piena inclusione sociale che riguarda anche l’importanza dell’accesso e del mantenimento del posto di lavoro».
La battaglia contro la sclerosi multipla può essere vinta?
«Assolutamente sì. La ricerca scientifica ha fatto moltissimo in questi 20 – 25 anni, ha cambiato totalmente lo scenario della malattia e non possiamo non sostenerla, in particolare quella italiana che è leader nel mondo, perché attraverso di essa riusciremo a sconfiggere la malattia nei prossimi anni. Quindi, ribadisco il messaggio: piena inclusione sociale alle persone con SM e sostegno alla ricerca scientifica. Non è un caso che il nostro logo recita Sclerosi Multipla Associazione Italiana “Un mondo libero dalla sclerosi multipla”».
Sport e SM. Un binomio per molti viaggia su due binari separati. Invece non è così. Ci racconta quanto è importante lo sport?
«L’attività fisica è fondamentale per chiunque e quindi è importante anche per le persone con SM perché le aiuta a mantenere una vita attiva. Lo sport, che sia agonistico o non, è una parte della vita di molte persone e rientra in quel messaggio di piena inclusione sociale. Nella nostra Associazione ci sono tanti campioni Paralimpici e tante persone che praticano sport a livello non agonistico e credo che questo sottolinei il nostro lavoro: la SM se curata bene consente di superare quei momenti di difficoltà e di avere una vita attiva. Poi ricordo ancora i tempi, circa 20-30 anni fa, in cui si diceva che la sclerosi multipla era una malattia difficile, che non bisognava fare sforzi e attività fisica. Una cosa totalmente sbagliata come concetto».
Quali sono le motivazioni che l’hanno spinta ad abbracciare la causa AISM e la lotta alla SM?
Quando avevo 20 anni ero volontario in una serie di associazioni giovanili e un neurologo, amico di mio padre, mi chiese se potevo aiutarlo perché stavano fondando la sede locale a Genova dell’AISM, che allora aveva pochi anni. Così ho iniziato questa attività di volontariato che porto avanti ormai da 44 anni. Spesso e volentieri mi sono trovato al fianco di persone della mia età che affrontavano, con le difficoltà del tempo, la malattia con determinazione nella certezza che la ricerca avrebbe dato delle soluzioni. Oggi, invece, sono al fianco di tutti i giovani che affrontano la SM e so che possono vincere la loro battaglia contro la malattia e vivere la loro vita. Quindi continuo questa attività di volontariato con lo stesso entusiasmo e la stessa voglia di farcela insieme a loro».
AISM nel 2018 ha spento le 50 candeline. Quali sono gli obiettivi del futuro immediato e magari dei prossimi 50 anni.
«Io spero che l’Associazione non duri altri 50 anni, nel senso che il problema sia risolto prima anche se la nostra Presidente Nazionale Angela Martino festeggiando i 50 anni internamente nella nostra assemblea ha detto: “Finché ci sarà anche una sola persona con SM che avrà bisogno di noi l’Associazione ci sarà”. Gli obiettivi fondamentalmente sono due: dare delle risposte definitive attraverso la ricerca scientifica, e credo che questo sia possibile in certamente molto meno di 50 anni; e sensibilizzare le istituzioni».
A che punto è la ricerca e quanto si può fare ancora?
La ricerca sicuramente è buon punto. Già qualche anno fa Rita Levi Montalcini, che è stata presidente onoraria della nostra Associazione, diceva che si vedeva la luce in fondo al tunnel. Oggi siamo quasi fuori da questo tunnel. Si sta lavorando sia per capire i fattori scatenanti della malattia sia per riuscire a riparare il danno al sistema nervoso. La sfida più grande è quella delle progressive, queste forme sono ancora orfane di una terapia risolutiva e sono quelle su cui si sta concentrando la ricerca scientifica».
Cosa si può e si deve fare affinché la realtà di AISM sia più conosciuta?
«Oggi attraverso i social e il passaparola si può fare molto per convincere tanti a sostenere l’Associazione e le persone con SM nella loro battaglia».